Люди без языка чувствуют вкус

Личный опыт: каково это — жить без языка

Келли Роджерс родилась с аглоссией (отсутствием языка), но никогда не чувствовала себя непохожей на других. В беседе с The Guardian она поделилась, каково жить с подобной аномалией.

Вместо полноценного языка у Келли есть только его основание (корень), но при помощи щёк, губ, зубов и полости рта у женщины без проблем получается говорить, глотать, чувствовать вкус еды.

Всему этому она научилась, будучи маленькой девочкой. Когда Келли только появилась на свет, врачи не нашли у малышки отклонений (а во время беременности матери, в 1969-м, еще не было распространено УЗИ), однако вскоре выяснилось, что у маленькой Роджерс врожденная аглоссия – очень редкое заболевание, на данный момент в мире живут только 11 человек с аглоссией.

Келли вспоминает, что родители всегда поддерживали ее и воспитывали, как обычного ребёнка. Она благодарна им за это, хотя в детстве долго не могла понять, почему не может высунуть язык, как двоюродные братья, или надуть пузырь из жвачки. В школе дети сначала дразнили девочку, но Келли не обращала на них внимания, и в конце концов они перестали.

По словам женщины, единственной ее проблемой была деформированная челюсть – последствие отсутствия языка. Однако она смогла исправить это в 18 лет при помощи хирургического вмешательства.

Когда доктор предложил ей сделать фальшивый язык, Келли подумала: «Зачем мне это? У меня и так все прекрасно».

Сейчас она ведёт насыщенную жизнь и не задумывается о том, что с ней что-то не так. «Я в состоянии ощутить полный спектр вкусов. Даже не знаю, дело в запахе еды или в ее текстуре? Но я могу есть все, даже мороженое в рожке. Просто использую для этого губы», – говорит Келли.

Отсутствие языка не повлияло и на ее личную жизнь. На вопрос, каково это, целоваться без языка, она отвечает: «Ну, даже не знаю, но я люблю это делать. Обычно мне говорят, что я неплохо целуюсь».

Келли говорит, что никогда не испытывала злости или гнева из-за того, что родилась такой. Иногда она задумывается о том, как жила бы с языком, но в целом эта особенность ее не напрягает, и Келли надеется, что может быть вдохновляющим примером для людей с похожими проблемами.

Источник

Лингвист без языка: рассказ девушки с раком языка

У Ирины Жучковой обнаружили рак языка 2 года назад. Чтобы решиться поделиться своей историей, ей потребовался целый год: в промежутках между лечением она неоднократно редактировала текст, подгоняя его под меняющиеся ощущения.

Ирина рассказала Profilaktika Media, как менялось ее отношение к болезни и она сама, что помогает ей жить сегодня и что можно было сделать, чтобы предупредить заболевание.

Меня зовут Ирина, мне 31 год, по образованию я лингвист-переводчик. А теперь я чебурашка лингвист без языка.

За два года я пережила два рецидива, несколько операций, лучевую и химиотерапию. Сначала мне удалили кусочек языка с лейкоплакией (предраковое ороговение). После первого рецидива ― половину языка и шейные лимфоузлы с одной стороны. Вместо половины языка пришили лоскут с предплечья, на котором остался занятный шрам. Потом лучевая, через полгода снова рецидив, два курса химии, полная глоссэктомия (удаление языка), удаление лимфоузлов с другой стороны и адъювантный курс паллиативной химиотерапии (ПХТ). Еще через полгода ― остеомиелит нижней челюсти как постоперационное осложнение. Удалили кусочек челюсти и четыре передних зуба. Я потеряла 13 кг.

Это может случиться с каждым

Я почти никогда не простывала, тщательно (без фанатизма) следила за здоровьем и проходила все плановые обследования. Даже тест на ВПЧ (самый весомый фактор риска развития опухолей органов головы и шеи) отрицательный ― его мне сделали уже после постановки диагноза.

Правда в том, что рак ― результат критического накопления мутаций, а мутации, ошибки в цикле жизни клеток ― дело совершенно обыденное. И потому это может случиться с каждым. В любой момент и без видимых причин, как со мной. Ни в коем случае не хочу обострять и без того повсеместную онкофобию, но онконастороженность должна присутствовать.

Для большинства людей рак ― это где-то далеко, это с кем-то, но никак не со мной и ни с кем из моих родных или близких.

На вопрос «Почему я?» ответ нашелся быстро: «Да нипочему». Это просто случайность. Случайности ― двигатель эволюции, на них нет смысла злиться. И сложнее всего для меня в этом контексте было перестать винить себя. А еще убедить себя в том, что болезнь меня не определяет, а является всего лишь одним из обстоятельств.

Что помогает жить

В целом я стараюсь меньше напрягаться, развивать осознанность и учиться принимать себя. А помогает мне в этом следующее.

Медитация. В ней меня привлекают отсутствие четких правил и ориентация на собственные ощущения, вокруг которых все строится. Это очень мощный инструмент для того, чтобы научиться чувствовать себя и позволять себе быть собой. Горячо рекомендую Headspace, особенно модуль Coping with Cancer, но он, увы, только на английском.

Близкие. Подозреваю, что онкобольных поддерживать непросто, но мое окружение справляется с этим более чем достойно. А еще невероятно отрадно, когда дома встречает собака, которой уж точно неважно, как ты теперь выглядишь и говоришь, и для которой вообще ничего не поменялось. Главное ― ты по-прежнему есть и твое лицо можно облизывать.

Повышение собственной осведомленности. Помнится, за пару месяцев до постановки диагноза я прочла новость о том, как кто-то умер от рака, и стало интересно: а что такое вообще рак? Открыла Википедию, прочитала про «нарушение пролиферации и дифференцировки клеток», решила: ой, да зачем оно мне ― и закрыла. Это ведь не про меня. И вряд ли когда-то будет про меня. С тех пор познания мои изрядно расширились, а бытовая онкофобия выглядит смешной и нелепой. Незнание и неопределенность меня тревожат, и я стараюсь сводить их к минимуму.

Точные науки. От которых я, мягко говоря, далека. В частности, на меня умиротворяюще действуют лекции астрофизиков и нейробиологов. Я редко понимаю в них больше 50%, но это помогает всмотреться в математически упорядоченную красоту Вселенной и напоминает, насколько вообще все ничтожно в ее масштабах.

Рак языка: жизнь после терапии

Как есть?

Как говорить?

Говорю невнятно, но членораздельно. Обычно незнакомому человеку требуется пара минут, чтобы привыкнуть, а некоторые начинают понимать сразу. Правда, бывают и случаи, когда незнакомые люди не разбирают вообще ни слова, и это очень деморализует. Еще, например, я не могу позвонить по телефону или «громко и внятно» попросить об остановке в маршрутке.

А еще я больше никогда не смогу целоваться.

Что меняется?

Но гораздо сложнее то, что меняется в моем самовосприятии. Когда лишаешься чего-то настолько обыденного, привычного, чего, казалось, просто нельзя лишиться, ― это рушит твой мир. Многие грани повседневной жизни становятся недосягаемы, и кажется, что нет никого, кто бы понимал, каково тебе. Я работаю над собой как могу, но мне все еще бывает очень одиноко в моей болезни, и отнюдь не потому, что я не получаю поддержки от близких. Просто это такая особенная социальная изоляция, когда ты не можешь говорить и есть так, как это делают все вокруг.

Если говорить о положительных сторонах, то сейчас я понимаю себя гораздо лучше, нежели два-три года назад. Правда, не всегда понимаю, что мне делать с этой информацией, но это вопрос времени.

Постепенно отбрасываются «шелуховые», поверхностные ценности. Я учусь быть с собой более честной, чаще ощущать себя в текущем моменте, не растрачивая себя. Прошлое не изменить, будущее не гарантировать, и все, что у меня есть, это сейчас. Поэтому расслабиться ― лучшее, что я могу для себя сделать.

Система требует перемен

В контексте моего заболевания очень хотелось бы, чтобы стоматологи были более бдительны и обследовали всю ротовую полость пациентов на предмет ранних симптомов. Я со своей лейкоплакией (поражение слизистых оболочек, выраженное ороговением многослойного плоского или переходного эпителия — прим. ред.) ходила больше года, при этом каждый месяц посещала стоматологическую клинику, и ни разу ни один из трех наблюдавших меня врачей (терапевт, ортодонт, хирург) не обратил внимания на то, что специалисту должно было бы броситься в глаза.

Было бы здорово, если бы перед серьезными хирургическими вмешательствами пациентам выдавались памятки с информацией о том, что их ждет после операции, как именно будет происходить реабилитация, чем стоит запастись и к чему вообще быть готовыми. Мне остро не хватало четких инструкций.

Очень продуктивной мне кажется перспектива введения единой базы данных онкопациентов: где лечился, у кого, чем, сколько, все нюансы диагностики и рекомендаций, полный профайл. Сложно представить, насколько бы это облегчило жизнь и пациенту, и врачам.

Хотелось бы, чтобы онкологи были способны принимать совместные решения. В реальности приходится информацию от разных специалистов синтезировать самостоятельно: подавляющее большинство онкологов считают друг друга конкурентами и иногда заведомо не одобряют никакие схемы лечения, кроме своих. Это редко озвучивается, но практически всегда читается между строк. Пациенту в такой ситуации приходится очень нелегко, особенно если с ним самим мало что обсуждается.

Не могу сказать, что со мной не общались. Лечащие врачи и ординаторы были дружелюбны и тактичны, но в беседе с некоторыми из заведующих-хирургов неизменно возникало ощущение кролика перед удавом или даже вины за то, что я смею их беспокоить со своим раком. Таким врачам пациенту сложно доверять, а доверительные отношения между онкологом и онкобольным ― один из ключевых факторов комфортного лечения.

Нехватка обратной связи усиливает общую неопределенность ощущением одиночества и потерянности, но с ними было бы гораздо проще справиться, если бы у нас существовали сообщества, посвященные конкретным видам рака (вроде The Oral Cancer Foundation). Мне чертовски не хватает возможности общаться с теми, кто испытывает те же или похожие проблемы, и ощущать, что я в этом не одна.

Советы

Родственникам и близким

Лучшие слова поддержки ― описать, что вы чувствуете. Даже если вы не знаете как. Изрядно раздражает, когда слышу: «Понимаю…» ― потому что очень вряд ли.

Куда приятнее, когда люди признаются в том, что они НЕ понимают, каково тебе. Просто потому что это правда.

Примите новую реальность. Постарайтесь отпустить прошлое, не пытаясь его понять, и не заглядывать с опаской в будущее, страшась рецидива.

Обеспечьте комфортный режим общения с окружающими. Если вам не хочется отвечать ― не отвечайте. Я завела канал в Telegram, куда сообщаю свои онконовости, чтобы не писать много раз одно и то же и не путаться.

Позвольте окружающим помогать, не стесняйтесь просить и конкретизировать, какая именно поддержка вам требуется. Многие искренне хотят помочь, просто не знают чем.

Будьте к себе снисходительнее и не запрещайте себе чувствовать.

Источник

Люди без языка чувствуют вкус

История девушки, второй год живущей без языка

Татьяна Кирсанова

Ей сейчас комфортнее наедине с собой, хотя еще недавно она не представляла жизни без регулярного живого общения. У нее три иностранных языка ― английский, французский и немецкий. Язык Шекспира стал для нее вторым родным. Она могла бы много поведать миру, только теперь это очень трудно. Около года назад болезнь оставила ее без языка. В прямом смысле.

Под настроение

С Ириной Жучковой мы должны были познакомиться раньше. Однако встреча несколько раз откладывалась: лето ― сезон отпусков. Когда, наконец, мы договорились об интервью, я без промедления отправилась в Питер. И вдруг, уже в вагоне поезда, получаю от нее сообщение. Девушка пишет, что не уверена в возможности нашего свидания ― у нее просто нет настроения.

Но уже через час расположение Иры поменялось, и она прислала мне координаты нашего места встречи. Им оказалось кафе в центре Петербурга, на знаменитой улице Рубинштейна. Размышляя, соглашаться ли ей на интервью, Ира сразу призналась, что ее речь понимают далеко не все. В свою очередь, я вообще не представляла, как можно разговаривать без языка. Поэтому четко понимала, что общение наше будет не самым простым.

Но когда Ирина появилась в зале ресторана ― высокая, тонкая, с бездонной глубины глазами ― и просто улыбнулась в ответ на приветствие, напряжение последних часов как рукой сняло.

«Вы простите, но я и правда теперь очень зависима от настроения, ― начинает разговор собеседница. ― Да и переживала, сможете ли вы меня понять. Когда видишь, что человек из всего сказанного тобой не разобрал ни слова, это очень расстраивает. А порой и раздражает».

К своему удивлению, я понимала все, что говорит Ира. Правда, для этого потребовалось каким-то особым образом перенастроить слух и задействовать все резервы вербального общения. «Просто вы ― журналист, соответственно, ваш слух более чувствителен к вариативным произношениям. В целом, люди, связанные с филологией, лингвистикой и коммуникацией, гораздо лучше разбирают мое шамканье, ― подшучивает над собой девушка. ― А вот незнакомому человеку на улице объяснить что-то практически нереально».

Фатальный выигрыш

Ирина родилась в маленьком сибирском городке Минусинске. Единственная дочка в семье ― хорошо училась в школе, занималась музыкой, языками. Лингвистику и выбрала в качестве профессии. «Мне это так нравилось ― именно говорить по-английски, артикулировать, ― вздыхает собеседница. ― Моим любимым рабочим проектом впоследствии была озвучка. Это было прямо здорово».

В Петербург Ира переехала спустя два года после окончания университета ― в 2011-м. «Стало тесновато в Сибири, ― объясняет девушка. ― Но Москву даже не рассматривала в качестве места жительства ― она мне казалась слишком суетливой. А Питер как-то манил, несмотря на то, что я там никогда прежде не бывала».

Сейчас Ирина живет вместе со своим молодым человеком, Ильей. Они вместе почти пять лет. «В какой-то момент нам обоим пришла в голову мысль: как-то все настолько хорошо, что наверняка что-нибудь случится, ― делится Ирина. ― Соглашались, что это должна быть неизлечимая болезнь. Только Илья думал, что это будет он, а я была уверена, что я. Получается, я выиграла. Надо было делать ставки».

Без видимых причин

Ирина подчеркивает, что всегда уделяла здоровью много внимания и регулярно проходила профилактические обследования. Когда Ирине сообщили, что у нее рак, она, вопреки здравому смыслу, не испугалась и даже не расстроилась. «Мне же сказали это уже после резекции, ― поясняет она. ― То есть буквально я услышала следующее: у вас было злокачественное образование, но сейчас все хорошо». Девушка говорит, что, конечно, в тот момент не обладала достаточной информацией об онкологических процессах.

«Люди каждый день слышат о раке, но воспринимают его как нечто, что происходит исключительно с другими, ― сокрушается Ирина, ― Большинство уверены, что это их минует. Однако подобной уверенности не может быть ни у кого.

Ведь рак ― ни что иное как результат критического накопления мутаций, а мутации чаще всего происходят из-за случайных ошибок в жизненном цикле клеток. Это может коснуться каждого, и нам всем не помешало бы обладать хотя бы базовыми знаниями о механизмах онкологических заболеваний».

Девушка признается, что первое время ей, как и многим заболевшим, не давала покоя мысль: почему я? Однако, изучив всю подноготную болезни, она довольно скоро поняла бессмысленность этого вопроса.

«Моя кандидатура ― случайность. А обижаться на случай, по меньшей мере, бессмысленно». Но вот принять новые жизненные обстоятельства и научиться существовать в них для нее оказалось сложнее.

Прикусила язык

Небольшое белое пятнышко на языке Ирина обнаружила три года назад. Сначала не придала значения, подумала ― прикусила. Тем более из-за неправильного прикуса время от времени такое случалось. «Я тогда носила брекеты и регулярно посещала стоматолога, ортодонта и хирурга, но никто из них не обратил внимания на новообразование, ― вспоминает собеседница. ― Постепенно пятно стало увеличиваться в размерах, появились болезненные ощущения.

Мои опасения подтвердились: белое пятнышко оказалось лейкоплакией ― предраковым ороговением. На приеме у онколога мне предложили удалить небольшой кусочек языка. Операция прошла нормально, после нее мне и сообщили о злокачественном характере новообразования. Как о чем-то уже прошедшем, а потому не таком уж и страшном. Но через пару месяцев в месте резекции появилось уплотнение, и МРТ подтвердила рецидив».

На этот раз Ирине пришлось удалить половину языка и лимфоузлы на одной стороне шеи. Правда, средство общения тогда нарастили, слепив его недостающую часть из лоскутка кожи, взятого с левого предплечья.

После курса лучевой терапии прошло несколько месяцев, когда случился второй рецидив. Предстояли два курса химии, полная глоссэктомия (удаление языка), потом снова химия. «В течение двух месяцев, остававшихся до операции, я почти все время думала: через столько-то дней мне отрежут язык», ― рассказывает девушка.

Язык без языка

Но даже после полной глоссэктомии речевые способности у Иры сохранились. «Элементарно объясниться я в состоянии. Расстраивает, что слишком элементарно ― избегая многозначных слов, метафор, сложных конструкций. Теперь моя задача ― быть понятой, а не играть словом. Так что приходится выражать свои мысли кратко и незамысловато, особенно с незнакомыми людьми. Но даже и в общении с друзьями я постоянно подыскиваю слова и конструкции, которые с большей вероятностью будут поняты.

Например, предпочитаю слова, начинающиеся на согласную, а не гласную, стараюсь делать предложения короткими и максимально емкими. Это даже бывает занимательно: постоянно нужно решать лексическо-грамматические задачки. Удручает, что теперь стало гораздо труднее использовать окказионализмы и шутить ― шутка предполагает элемент неожиданности, а для понимания моей речи чаще всего требуется определенный или предсказуемый контекст».

Ирина говорит, что не может вставить в разговор свои пять копеек, вклинившись в него как бы невзначай. «Чтобы меня услышали и поняли, я должна, как минимум, обратить на себя внимание. Вот и получается, что теперь я высказываюсь исключительно «по делу», и каждое мое высказывание будто несет в себе какую-то увесистую интенцию. Все это сильно на меня давит, ограничивая набор доступных мне вербальных инструментов.

В общении с друзьями пришлось кое-что подкорректировать. Они знают, что меня не следует спрашивать о том, «что говорят врачи», например. В последнее время я также стараюсь помочь им преодолеть неловкость в обсуждении болезни, честно говорю о том, что меня может задеть, а какие темы поднимать можно и даже нужно. Я, например, готова с удовольствием рассказывать о своих ощущениях, чувствах, мыслях. Но об этом, увы, нечасто спрашивают ― может, осторожничают, а может, просто сами боятся идти в эту тему».

Источник